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Spezialisierte ambulante Palliativversorgung Mike Möwenherz stärkt Eltern den Rücken

 

Rostock – Unheilbarkranke Kinder brauchen starke Eltern. Nach dem Schock einer palliativen Diagnose, müssen sich Familien im Alltag vielen Herausforderungen stellen. Welche medizinische Versorgung ist die beste für mein Kind, wie beantrage ich Hilfsmittel, Medikamente und Therapien, wo kann ich mir selbst psychologische Unterstützung holen und wann ist es Zeit, Behandlungen zu beenden? Was heißt das eigentlich wirklich: Mein Kind wird sterben müssen? Bei diesen und vielen weiteren Fragen wenden sich Familien an  das Team der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche SAPV-KJ Mike Möwenherz. Seit zehn Jahren setzen sich die Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, ein Psychologe, eine Sozialpädagogin und eine Ernährungsberaterin der Unimedizin Rostock für das Wohl schwerkranker Kinder und ihrer Familien in ganz Mecklenburg-Vorpommern ein. In dieser Zeit hat das SAPV-Team einen reichen Erfahrungsschatz gesammelt und ein breites Netzwerk aufgebaut. Am 1. Mai begeht das Team das Jubiläum in der Küstenmühle zusammen mit Familien und Angehörigen und Netzwerkpartnern, um Erfahrungen und Erinnerungen zu teilen.

 

Prof. Dr. Carl Friedrich Classen, ärztlicher Leiter des SAPV-Teams und leitender Kinderonkologe an der Unimedizin Rostock erläutert: „Unsere Patienten leiden an schweren lebensverkürzenden Krankheiten. Es geht für sie nicht immer darum, alle erdenklichen Therapien anzuwenden, sondern für das Kind ausschließlich das zu unternehmen, was ihm guttut. Das bedeutet manchmal auch, auf Eingriffe zu verzichten und dem Kind eventuell dafür eine schönere, wenn auch vielleicht kürzere Lebenszeit zu geben.“

 

Vertrauen ist der Schlüssel, damit junge Patienten die bestmögliche Fürsorge erhalten können. Dafür braucht es Zeit für intensive Elterngespräche: Zeit, die sich das Mike-Möwenherz-Team immer nimmt. „Es ist uns ganz wichtig, Eltern den Rücken zu stärken, damit sie sich voll und ganz auf ihr Kind konzentrieren und nicht mit bürokratischen Hürden auseinandersetzen müssen“, erklärt Dörte Marz, Kinderkrankenschwester und pflegerische Leitung des Teams. „Gemeinsam müssen wir herausfinden, was für das Kind in seiner Familie das Richtige ist. Auch die Geschwisterkinder beziehen wir mit ein.“ Die Lebensqualität ihrer jungen Patienten steht dabei immer an erster Stelle.

 

Mit den Eltern werden mögliche Notfallszenarien besprochen, damit sie im telefonischen Austausch mit dem Team auch in plötzlichen Krisensituationen stark sein können. „Wir bilden den Rahmen, damit Eltern mehr Zeit für ihr Kind haben und mutiger in eigenen Entscheidungen werden“, ergänzt sie. Das Team erstellt Medikamenten- und Notfallpläne, organisiert ärztliche, pflegerische, psychologische und sozialmedizinische Beratungen, kümmert sich um Lösungen bei anfallenden Problemen und setzt sich mit den Krankenkassen und Ämtern auseinander.

 

Über Spendengelder finanziert das Team Mike Möwenherz Therapien, die zwar das Wohlbefinden der jungen Patienten fördern, aber von Krankenkassen nicht übernommen werden, wie etwa Musik-, Tier- oder Kunsttherapie. Auch die Klinik-Clowns oder spezielle Hilfsmittel werden aus dem Spendentopf bezahlt, genauso wie letzte Wünsche und Beerdigungen.

 

In den vergangenen zehn Jahren hat das SAPV-Team 181 junge Patienten von 0 bis 25 Jahren betreut. „Wir versorgen unsere Patienten im Einzelfall auch über die Volljährigkeit hinaus weiter“, erklärt Prof. Classen. Die meisten Kinder und Jugendlichen leiden an angeborenen unheilbaren Krankheiten oder sind im Kindesalter an neurologischen Krankheiten, Stoffwechsel-Krankheiten oder Krebs erkrankt. Viele hat das interprofessionelle Team in der Sterbephase begleitet. Der Tod bedeutet aber nicht das Ende ihrer Begleitung. „In dieser besonders schweren Zeit sind wir weiterhin für die Familien da und stehen ihnen in ihrer Trauer zur Seite“, erzählt Sozialpädagogin Jeanette Bigus.

 

Die Arbeit des Palliativ-Teams ist alles andere als einfach. Die Mitarbeiter bauen zu den Familien über Jahre enge Beziehungen auf. „Wir werden quasi zu einem Teil der Familie und unsere Patienten wachsen uns sehr ans Herz. Es ist immer ein schwerer Moment, wenn der Abschied naht – für die Eltern und Geschwister, aber auch für uns selber“, erzählt Marz. Sie und ihre Teampartner versuchen, die letzte Lebensphase für die Familie so zu gestalten, das keine Last zurückbleibt, nicht das Gefühl, etwas versäumt oder falsch gemacht zu haben. Die letzte Zeit ist besonders wertvoll. Darum ist es das Ziel vom Team Mike Möwenherz, sie mit möglichst reichem Leben zu füllen.

 

Bild: Seit zehn Jahren begleitet das Mike-Möwenherz-Team unheilbarkranke Kinder und ihre Familien.(Foto: Unimedizin Rostock)